Особым детям особенно нужна семья

"Нет никаких причин бояться усыновления детей, живущих с ВИЧ"

Они вместе почти семь  лет.  Девочка и мальчик, живущие с приемной мамой.  В Свердловской области это был первый случай усыновления детей, живущих с  ВИЧ.  Приемную семью обрели сразу двое детей. Они - ровесники, не близнецы, но с младенчества росли вместе. Сейчас им 14 лет. В интервью мы будем называть их Маша и Игорь, а приемную маму – Анна.  Мы попросили  Анну поделиться  опытом  родительства  и расспросили том, чем живет замечательная семья, какое место в ней уделяют ВИЧ-статусу, и какие неожиданности может приносить подростковый возраст. Источник - http://www.teensplus.ru

 

Расскажите немного о том, как  вы поживаете, чем любите заниматься в свободное время

Мы живем хорошо. Дети здоровые и сильные. Любят кататься на лошадях. Игорь интересуется историей.  Ему нравится играть в шахматы и вникать во все, связанное с машинами.  Маша играет на гитаре и очень увлечена сейчас , как многие девочки её возраста, плетением браслетов из разноцветных резинок.  И Маша, и Игорь любят ездить на велосипедах.

Нам очень нравится проводить время вместе, всей семьёй:  мы  готовим на гриле, ходим в кино, гуляем на природе. А  семейные праздники  всегда проводим дома, за праздничным столом, с вкусной едой, играми и иногда – подарками.

 

Дети хорошо ладят между собой? Были ли они друзьями до того, как Вы с ними встретились? 

На самом деле, они были друзьями всю жизнь - дольше, чем они со мной. Так получилось, что они были из первых ВИЧ-положительных детей-отказников. Их вместе поместили в больницу почти на четыре года,  и только позднее – в  детский дом. Так что, они очень привязаны друг к другу, хотя и ссорятся конечно как всякие братья и сестры.

 

Маша и Игорь знают свой ВИЧ-статус?  

Мы все им объяснили. Я не уверена, что они понимают все последствия диагноза, но мы раскрыли статус  и  продолжаем говорить об этом по мере появления новых вопросов и новых ситуаций.

 

Как и когда Вы заговорили с детьми  о статусе?

В основном, я всегда отвечала на вопросы, когда дети спрашивали. Но только в прошлом году я сказала им название диагноза. Я не спешила с этим потому, что они не очень-то умеют хранить секреты. Особенно у Маши бывают трудности с пониманием, что уместно, а что – нет. Многие части разговора нужно было повторить несколько раз. Ты говоришь им, и вроде бы они понимают, но через какое-то время нужно объяснять снова, в другом контексте.

Разговаривать о ВИЧ было совсем не сложно, а вот помочь понять, почему не с каждым нужно этим  делиться – горздо труднее. Я всегда старалась избегать негатива, говоря  о ВИЧ, -  чтобы диагноз не повлиял на самооценку детей. Объяснять одновременно с этим, почему не каждому нужно об этом знать, и что кто-то может не очень хорошо отреагировать на такую информацию, – непростая задача, здесь нужно находить  баланс.

 

Вы говорите с детьми о биологических родителях? Что сложнее обсуждать – статус или усыновление?

Темы эти очень близкие, связанные друг с другом. Каждому  усыновляющему  ВИЧ -положительного ребенка стоит  иметь в виду, что в приёмной семье  вопрос  этот  несколько усложняется.  В некоторых случаях подходить к этой теме стоит иначе, чем в биологической семье. Мы должны быть открыты к этой теме и обсуждать ее с детьми сообразуясь с их возрастом и возможностями понимания. Это их история, и у меня нет права скрывать её от детей, но есть обязанность  рассказать  это  с любовью и деликатностью.

Мы знаем, что у  большинства ВИЧ-положительных детей-сирот биологические мамы в какой-то период  употребляли наркотики. И с большой вероятностью можно предполагать, что химическая зависимость как-то связана с тем, что от детей отказались. И  самое главное, это непосредственно связано с причиной, по которой дети были инфицированы. Конечно маленькие дети,  7-8 лет например, в большинстве своем  не представляют,  что такое наркозависимость, и эта  часть истории должна подождать до времени, когда ребенок подрастет.  

Еще важно понимать, что самооценка усыновленных детей часто очень зависит от того, какими они представляют своих биологических родителей.  Если им кажется, что биологическая мама была «плохая», они и себя считают плохими. Поэтому для меня важно говорить им факты, ни при каких обстоятельствах не врать об их семейной истории, но я стараюсь  представить эту историю в позитивном свете – настолько, насколько это возможно.  

 

 Кто ответственный в доме за прием  АРВ-терапии? Как это организовано?

Конечно я контролирую ситуацию, но дети отвечают за то, чтобы препараты всегда иметь с собой и вовремя их принимать. Хотя у меня тоже всегда есть запас в сумочке, в машине и т.д. – на случай, если забудут. Дети используют будильник утром и вечером, у них конечно уже и внутренний будильник работает. У каждого есть таблетницы дома и маленькие коробочки для лекарств, которые берут с собой. 

 

 Что больше всего докучает детям в их заболевании? 

В основном,  прием лекарств. Им хотелось бы, чтобы без терапии можно было обойтись. Иногда чувствуют тошноту, а это никому не нравится. В социальном смысле диагноз – не большая проблема.

 

Случались ли срывы терапии и как Вы с этим справились?  

Да, случались. И даже не раз. Игорь решил, что терапия никак не влияет на его самочувствие и  перестал принимать лечение просто из любопытства -  посмотреть, изменится ли что-то. Мне он все это время говорил, что пьёт лекарства. Конечно, анализы показали, что он пропускает прием терапии. Тогда он придумал принимать препараты незадолго до анализов, и пару раз это получилось, так что он решил продолжить в том же духе. Лечащий врач говорила с ним несколько раз, психолог разговаривал. Наверное, наибольший  результат принесла беседа  с нашим другом, который к тому же работает равным консультантом в Центре СПИД. Он рассказал Игорю о своем опыте ВИЧ-диссидентства и серьезном ухудшении  здоровья после отказа от терапии.  С тех пор Игорь постоянно и вовремя принимает препараты. Конечно, мы тоже страхуем этот процесс.  Для родителей очень волнительно, когда  дети прерывают терапию, но в этом возрасте такое, к сожалению, случается.

 

 Работает ли АРВ-терапия и насколько она важна? 

Терапия жизненно важна. Никаких сомнений.

 

Вам приходилось сталкиваться с нарушением прав, раскрытием  медицинской тайны?  

Мне об это неизвестно, но мы очень осторожны с тем, кому доверяем информацию. Знают наши друзья и семья, и с этим  нет проблем.  Остальных мы не посвящаем.  Но меня шокировал вопрос  медицинского работника. Когда дети были маленькие и не знали свой статус, в поликлинике я говорила «Б-20», чтобы не произносить при детях название «ВИЧ», но медицинские работники не знают такой диагноз. И не знают препараты АРВ-терапии – громко спрашивали, при каком диагнозе назначаются эти таблетки.  Мне кажется, они должны быть компетентными в таких вопросах и проявлять больше деликатности, когда говорят в присутствии детей или посторонних людей. Конечно, все это не относится к персоналу СПИД Центра.

 

 Есть ли  у детей друзья, живущие с ВИЧ? Считаете ли Вы важным, чтобы они были знакомы с ровесниками с подобным медицинским диагнозом? 

Только взрослые друзья семьи.  У детей должны быть такие друзья, если они сами захотят. В  то же время,  мне совсем не нравится категоризация и изоляция наших детей от остальных.  Статус не должен быть определяющим в их жизни. Мы действительно не делаем большой истории из позитивного статуса. Это факт, что он у нас есть, но наша жизнь не вращается вокруг статуса. Я хочу и делаю все возможное для того, чтобы у них была обычная жизнь, как у любого ребенка, независимо от диагноза. Для меня очень важно, чтобы они не сводили себя к диагнозу, и диагноз не определял их личную идентичность.

 

В целом, какое место в жизни вашей семьи занимает ВИЧ?

Около двух  минут в 8.30 утра и  двух минут в 8.30 вечера, плюс анализ крови раз в квартал.

 

Что бы Вы сказали  родителям, которые сомневаются относительно  усыновления ребенка, живущего с ВИЧ?  

Образовывайте себя. Когда я решила усыновить детей, у меня не было страха по поводу их диагноза, но знала я о ВИЧ действительно не много. После долгого изучения темы в интернете и консультаций со специалистами  я убедилась, что и правда нет никаких причин бояться и отказываться от усыновления.

Большинство людей сомневаются, потому что недостаточно образованы в этом вопросе. Недавно у нас на пару дней останавливалась подруга, которая хочет усыновить ребенка. Возможность усыновления ребенка, живущего с ВИЧ, она не рассматривала совсем, отрицала заранее. Но погостив у нас, увидела, что наша жизнь не отличается от жизни любой другой семьи, и позитивный статус не имеет большого значения. Теперь подруга говорит, что ВИЧ перестал быть проблемой в её глазах и не будет препятствием к усыновлению.

 

Вы когда-нибудь сожалели  о своем решении усыновить девочку и мальчика?

Никогда! Они – моя радость и большое благословение.