Особым детям особенно нужна семья

Наша история приемного родительства началась в 2008 году, когда я устроилась работать волонтером от СПб БОО «Перспективы» в Детский Дом-интернат № 4 для детей с отставанием в развитии г. Павловска.

В группе, в которой я работала, проживало 13 детей от 5 до 16 лет с тяжелыми и множественными нарушениями развития, половина детей в группе, кроме двигательных и умственных нарушений, были незрячими. Никто из детей не умел самостоятельно ходить, никто не разговаривал. Четверо детей из группы имело родителей, остальные были сиротами.

Кроме меня в группе ежедневно работали санитарка от ДДИ и педагог от «Перспектив».

Одним из детей в группе был Андрей. Андрей – сирота, который оказался в Доме Малютки сразу после рождения. Андрей родился намного раньше положенного срока, в процессе выхаживания потерял зрение. В четыре года, диагностировав у него тяжелую умственную отсталость, Андрея распределили в ДДИ № 4.

На момент нашего знакомства Андрею было 9 лет. Ростом и весом он был похож на четырехлетнего ребенка. Он не умел ходить, хотя не имел серьезных двигательных проблем. Он не пользовался речью, иногда свистел, иногда издавал некоторые звуки, смеялся, когда я их за ним повторяла. Во- лонтеры предыдущих лет научили его есть самостоятельно ложкой за столом, но если в группе была только санитарка, то всех детей она кормила в кроватях с ложки или бутылочки. Даже тех, кто умел сам. Андрей умел пользоваться горшком, если волонтер его на горшок высаживал. Но санитарки этого не делали, поэтому ему приходилось, как и всем детям, пользоваться подгузником.

Весь день он, как и все другие дети, проводил в своей кроватке, исключением были два часа в неделю занятий с педагогом «Перспектив». Я, как волонтер, в течении недели успевала взять каждого ребенка по одному разу в игровую или на прогулку. Значит, плюс еще один час в неделю Андрей проводил вне группы. Итого, Андрей покидал группу на три часа, а остальные сто шестьдесят пять часов в неделю оставался в кроватке или манеже.

Я заметила, что Андрей понимает обращенную речь в форме простых просьб: сядь, встань, ложись. Если кто-то давал ему игрушку в кроватку, то он передавал ее через деревянные прутья мальчику, который лежал в соседней кроватке, и тихонько смеялся. Он вообще всегда смеялся уместно: если что-то упадет, если другой ребенок «сворует» у него из тарелки кашу, если я повторю за ним забавный звук. Из своих наблюдений я очень быстро поняла, что Андрей понимает намного больше, чем может выразить. Он всегда вел себя адекватно ситуации, в которой находился: смешно – он тихонько смеялся, шли гулять – он тихонько радовался, подошла санитарка с тарелкой – он быстро открывал рот и ел. Если внимательно наблюдать, можно было заметить, что он нервничал и расстраивался, когда медсестра приходила брать анализы крови или брить волосы детей машинкой.

Еще одна особенность, которая очень бросалась в глаза, - он никогда не плакал, не капризничал, не возмущался. Но последствиями этой особенности было то, что Андрей был полностью ведомым, с ним можно было делать что хочешь. Когда я думала о том, что через несколько лет он переедет в Психоневрологический интернат для взрослых, мне становилось совсем жутко: я понимала, что ведомость, неумение отказывать и защищаться не позволят Андрею выжить в новых, взрослых, часто очень жестоких условиях.

Со временем я узнала, что все санитарки считают Андрея самым «удобным» ребенком – он тихий, недвижимый (всегда сидит на одном месте), аккуратно ест, исправно ходит в туалет и никогда не плачет. За это на Андрея никогда не ругались, ему удавалось таким образом сохранять свою безопасность. Я стала замечать, что такое поведение Андрея сознательно. Видимое развитие всех детей в группе, вне зависимости от возраста, было примерно на уровне новорожденных детей. Можно было сказать, что у Андрея двигательное и когнитивное развитие было на 6-8 месяцев, и это очень выделяло его среди других детей. Я все больше понимала, что изменение условий жизни для Андрея может позволить ему развиваться лучше и быстрее. Так появилась мысль о том, чтобы забрать Андрея домой.

В тот год мне было 20 лет. Я несколько месяцев назад переехала из родного города в Санкт-Петербург и только что поступила в РГПУ им.Герцена на факультет коррекционной педагогики.

В органах опеки г.Павловска, куда я обратилась после 2 месяцев работы в ДДИ № 4, мне сказали, что шансов стать для Андрея приемным родителем у меня ничтожно мало: я не замужем, у меня в СПб нет жилья, у нас с ребенком маленькая разница в возрасте, у мальчика очень тяжелые нарушения, и, вообще, из этого детского дома уже 15 лет российские граждане никого из детей не забирали. Но статус Андрея сообщили, сказали, что он сирота, а значит теоретически устройство его в семью возможно. Этой информации мне хватило, чтобы действовать дальше.

Следующей, к кому я обратилась, была Мария Островская, директор СПб БОО «Перспективы», организации, в которой я работала. Мария Ирмовна поддержала меня и предложила контакты организаций, которые занимаются обучением будущих приемных родителей, проводят для них индивидуальные консультации, тренинги.

Я связалась с «Родительским мостом», посетила у них консультацию с психологом, которая помогла мне понять, какими ресурсами, внутренними и внешними, я обладаю, а точнее какими обязательными ресурсами я не обладаю для того, чтобы принять ребенка в семью. На тот момент это было действительно так, поэтому мне было важно обсудить вопрос собственных ресурсов со специалистом, чтобы понять, в каком направлении двигаться дальше и есть ли для меня вообще реальная возможность стать приемным родителем. Психолог «Родительского моста» поддержала меня, она не давала советов, не составля- ла со мной план действий, однако, она смогла внимательно и чутко отнестись к моей ситуации. Для меня, в том состоянии, именно такое участие было крайнее важно.

Затем я обратилась в городской Центр Помощи Семье и Детям для того, чтобы начать собирать документы и проходить ШПР. На индивидуальных консультациях в этом Центре мы с психологом смогли более конкретно определить мое положение. Мы определили основные трудности, варианты, которые могут позволить их преодолеть. Основными моментами, которые не позволяли психологу Центра дать мне заключение о возможности быть приемным родителем, были: отсутствие отдельного стабильного жилья, в котором я могла бы зарегистрировать ребенка, мой юный возраст, мое семейное положение, тяжелые нарушения ребенка. В этом списке был только один пункт, изменить который в ближайшее время было вообще возможным. На нем я и решила сосредоточить свое внимание.

Своими силами решить вопрос с жильем было сложно. В то время я снимала комнату. Для того, чтобы взять ребенка, мне была нужна однокомнатная квартира, в которой мне бы разрешили временно зарегистрировать себя и ребенка. Найти такой вариант съемного жилья достаточно сложно. Помощь пришла от одного из благотворителей, имеющего свободную жилплощадь. Он предложил возможность про- живать в квартире без арендной платы, а так же был готов предоставить временную регистрацию по этому адресу мне и ребенку. Был решен тот единственный пункт, который можно было изменить.

К тому времени прошло уже почти три года с момента нашего знакомства с Андреем. Все это время я продолжала работать в ДДИ, теперь уже педагогом от «Перспектив». Каждый день проводила время с Андреем: помогала ему на завтраке и обеде, брала его на прогулки, проводила с ним занятия. Он выделял меня, когда я приходила в его группу, вставал в манеже и говорил: «Ма!». Его развитие за это время немного изменилось: он также не пользовался речью, зато звуков стало значительно больше; он чаще «оставался сухим» в подгузнике, это стало важно для него самого, иногда ради этого ему приходилось терпеть по полдня, пока нянечка сможет высадить его на горшок; я настояла, чтобы его перевели на «общий стол», то есть, чтобы он вместо протертой еды получал обычную: суп и второе. Андрей узнал, что еда может быть разной и стал учиться жевать; он стал ходить за одну руку со взрослым или держась за опору, но так и не мог даже стоять без поддержки.

Пришло очередное лето, у меня начался отпуск. Я решила, что если установление опеки сейчас вызывает сложность, то можно начать с гостевого режима. Я подала необходимые документы в районную опеку, специалисты осмотрели жилье и выдали мне заключение. Я отнесла его в администрацию ДДИ. Директор и заместитель директора знали меня, так как я там давно работала. Я написала заявление, что забираю Андрея из ДДИ на месяц домой. Андрею тогда было 12 лет. С тех пор он живет дома.

На гостевом режиме мы пробыли 1,5 года. Я каждый месяц писала заявления, и Андрей продолжал жить дома.

В первое лето, после месяца, проведенного вдвоем дома, а потом десяти дней в конном лагере, мы поехали в мой родной город к моим родителям знакомиться и купаться на море.

К сентябрю Андрей стал повторять первые слова, стоять без поддержки, он пользовался взрослым туалетом. Андрей стал интересоваться происходящим вокруг: начал говорить «Ма!» и дотрагиваться до предмета или указывать в сторону интересного звука, чтобы я назвала этот предмет или дейс- твие, которое привлекло его внимание. Он, как годовалый ребенок, просил объяснять и называть ему все, что его интересовало. Легкие слова он сразу пытался повторить. Таким естественным образом, как все дети в начале жизни, Андрей начал учиться пользоваться речью.

Осенью, вернувшись в Санкт-Петербург, я продолжила работать, теперь уже учителем (в том году детей из ДДИ № 4 впервые начала обучать школа, я стала одним из первых учителей), Андрей начал посещать Центр Дневного Пребывания для детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, созданного СПб БОО «Перспективы». Там он находился по будням с 10 до 17 – занимался со специалистами (логопедом, инструктором АФК, музыкальным терапевтом, дефектологом), обедал, участвовал в групповых занятиях. Вечером, после работы я забирала его, и мы ехали на социальном такси или на метро домой.

Также он был зачислен в школу 8 вида, которая в тот момент начала обучать детей из ДДИ № 4, на надомное обучение, я, как педагог по работе со слепыми детьми, стала его учителем. В таком стабильном режиме мы провели первый учебный год.

За первый год жизни вне стен дома-интерната Андрей вырос на 20 сантиметров, поправился на 15 килограмм, размер его ноги вырос с 28-го до 34-го. Андрей научился самостоятельно ходить и пользоваться тростью для незрячих. Андрей стал сам умываться, открывать и закрывать кран, смывать унитаз, раздеваться и одеваться, расстегивать молнию и липучки.

Он очень полюбил играть в мяч, в футбол, играть мелкими деталями: нанизывать бусы, складывать монеты в копилку, получал удовольствие от двигательных игр. Научился считать до 10.

Его словарный запас активно расширялся, в своей речи он стал использовать предложения из трех слов. Андрей старался запомнить многое, с чем сталкивался в повседневной жизни. За первый год он запомнил имена около 30 знакомых ему людей, узнавал всех этих людей по голосу.

Тот факт, что он практически не пользовался артикуляционным аппаратом до 12 лет, конечно влияет на четкость его произношения. Но его тяга к общению столь велика, что он старается говорить лучше, чтобы окружающие его понимали.

Во второе совместное лето случилось торжественное событие в нашей жизни: наша семья стала семьей из трех человек: у меня появился муж, а у Андрея – папа.

Теперь Андрей получал больше внимания, его опыт отношений расширялся. К тому же мой муж – инструктор ЛФК, стал работать в том же ДДИ, где я, и где раньше жил Андрей. Муж начал уделять особое внимание физическому развитию Андрея.

В 14 лет Андрей уже внешне выглядел на 11. Буквально за 2 года из толстощекого малыша он превратился в подростка. Речевое и когнитивное развитие соответствовало 2-2,5 годам (развитие шло ровно так, как если бы, попав домой, он только родился). Несоответствие реального возраста и навыков, в широком смысле слова, ему удавалось компенсировать адекватностью своего поведения: он старался понимать, где и как можно себя вести (в гостях, в транспорте, дома и т.д.), он слушал и выполнял простые инструкции, которые получал от взрослых.

Однако, такое поведение не позволяло ему в какой-либо мере проявлять инициативность. Андрей также не умел отказываться, не умел выражать своих желаний. Это общая проблема всех детей, выросших в учреждениях. Мы знаем, что даже обычные дети без нарушений, не имевшие опыта жизни в семье, вырастая, остаются ведомыми, имеют сложности с выражением собственного мнения, с осознанием своих желаний.

Мы старались поддерживать любую его инициативу, обращать внимание на любое его мелкое «хулиганство», отмечать каждый раз, когда Андрей шел «против правил» – делал что-то необычное. Наши положительные реакции показывали ему, что он может производить действия в этом мире отдельно от нас.

Мы стали предлагать ему доступный выбор, чаще это получалось во время приема пищи. Это было для него очень трудно. Была пара продуктов, которые он не ел, не любил. Мы ввели выражения «хочу» и «не хочу». Стали сначала сами озвучивать его отказ. Так постепенно появилось его собственное «не хочу». Зато после того, как оно впервые появилось, то больше никуда не исчезало. Это одна из основных способностей Андрея: если он чему-то научился или что-то понял, то с того момента он начинает всегда пользоваться приобретенным навыком.

Постепенно «не хочу» распространилось и на другие действия и возможности выбора. Нам стало намного проще взаимодействовать – это прекрасно, когда человек, который рядом с тобой, знает, чего он не хочет. Когда он определил для себя то, чего он не хочет, естественным образом появилось и «хочу». По сути, Андрей проходил надолго отсроченные кризисы первых трех лет. Тогда же появилась радость от «сделал сам».

На сегодняшний день речевое и когнитивное развитие Андрея соответствует приблизительно ребенку четырех лет. Он говорит предложениями, выражает свои желания, знает и помнит много людей, детей, событий. Ориентируется в неделе, временах года, планирует события. Людей узнает по голосу, детей, которые не разговаривают, по характерным звукам, которые они произносят.

С этого года Андрей начал обучаться читать и писать по системе Брайля. Мы специально начали это делать далеко не сразу. Но в этом году решили, что новый вид деятельности положительно отразится и на других областях развития. Ведь по своему реальному возрасту Андрею уже 16, ему хочется участвовать в разных видах деятельности, делать что-то значимое, что характеризует его как взрослого.

Его учитель надомного обучения тоже незрячая женщина. Она имеет хороший опыт работы с незрячими детьми с умственными нарушениями разной тяжести.

Андрею сначала очень тяжело давались понятия о буквах, в их абстрактном значении, но когда начали получаться первые слова, ему стало намного интереснее. Сейчас тоже трудно, но он движется вперед, это видно и нам, и ему самому. Речь, благодаря обучению чтению, тоже становится лучше.

В начале прошлого лета в памяти Андрея начал происходить интересный процесс. Он стал вспоминать и рассказывать некоторые события из его жизни в ДДИ. Первое, что он вспомнил и вдруг рассказал, это о том, как его мыли в ванной в детском доме. Я спросила, кто его мыл. Он подумал и сказал: «Мама». Действительно, несколько последних лет его жизни в ДДИ каждую неделю я помогала мыть всех детей в его группе и, конечно, мыла его. После этого он вспомнил и назвал по именам и фамилиям всех детей из его группы. Андрей начал рассказывать короткие истории про санитарок: как каждая из них приходила и здоровалась, какие особенные действия де- лала, что говорила ему, когда кормила. Например, во время завтрака Андрей мог рассказать:

«Татьяна говорит:
- Открывай рот быстро! Ешь, ешь.
В Павловске».

(Так он и мы называем детский дом, потому что он находится в г. Павловске).

Или:

«Ирина говорит: - Фу, жарко! Открывает окно. В Павловске».

Или:

«Ваня плачет. Ирина говорит:
- Все, все, хватит, не плачь!»

Интересно, что когда Андрей жил в ДДИ, то он не умел разговаривать, однако он смог запомнить имена детей и сотрудников, их речь, разные ситуации, которые часто повторялись и рассказал их теперь, почти через 4 года, когда научился пользоваться речью.

Сейчас Андрей все чаще рассказывает коротенькие истории о жизни в детском доме. Первые воспоминания были о детях, потом он долгий период рассказывал о санитарках, сейчас он начал говорить о том, что делала я, или что мы делали с ним вместе в детском доме.

«Мама пришла в группу и говорит:

- Здравствуйте!

Я спрашиваю у него:

- И что было дальше?

- Мама одела комбинезон, завязала шапку под подбородком.

- А потом, что мы делали?

- Пошли гулять на улице.

Я говорю:

- Да, так и было».

И начинаю рассказывать ему подробнее о том, как мы вместе гуляли.

За эти 4 года мы возили Андрея в ДДИ несколько раз в гости. Первые несколько раз вынужденно – надо было показываться директору. А потом Андрей сам стал просить съездить в Павловск. Он очень переживал перед поездкой, очень радовался. Он хотел поиграть с детьми, привезти им что-то, что любит сам. Но важнее для него было приехать и ощутить запах, атмосферу, услышать знакомые звуки. Теперь он мог говорить, поэтому если кто-то из детей плакал, то он сразу сообщал: «Вика плачет!». Через несколько часов Андрей говорил, что пора ехать домой и обедать.

Ему важно соединить свою жизнь в одно целое. Жизнь в ДДИ он вспоминает очень эмоционально. Из интонации его рассказов заметно, что многие ситуации, с которыми он сталкивался, ему непонятны. За четыре года происходящее дома представляется ему нормой. Воспоминания о жизни в ДДИ он сравнивает с тем, что есть сейчас. Это проявляется в возмущении, с которым он рассказывает, когда вспоминает, например, о процессе смены подгузника или приеме пищи в ДДИ. Мы стараемся уделять этим разговорам достаточно внимания, рассказываем Андрею подробно, что происходило в непонятных ему ситуациях, некоторые детали, чтобы дополнить образ происходящего, доступно объясняем, почему в ДДИ это было так. Затем говорим с ним о том, как сейчас он пользуется туалетом, как завтракает, обедает и ужинает дома, чтобы он увидел динамику того, как все меняется в его жизни и как меняется он сам.

Сейчас Андрею 16 лет, близится взрослая жизнь. Для многих приемных родителей сложность принять в семью ребенка с тяжелыми нарушениями состоит в том, что будущее такого ребенка абсолютно не ясно. Вернее, будущее ребенка более чем ясно. Есть всего два варианта: по достижении 18 лет опека прекращается и молодой человек отправляется в психо-неврологический интернат, либо ребенок после 18 лет остается жить с приемными родителями дальше, до того времени, когда они не смогут за ним ухаживать, и затем попадает туда же, в психоневрологический интернат. Не ясным остается для потенциальных приемных родителей вопрос: для чего же тогда принимать особого ребенка в семью, если в своей взрослой жизни он не сможет применить те умения и понятия, которые он приобретет в приемной семье. Сама возможность «взрослой жизни» для особого ребенка родителями ставится под большой вопрос. Отсутствие ясной и доступной организации жизни взрослых особых людей, альтернативной ПНИ, становится причиной попадания детей с тяжелыми нарушениями из родных семей в систему сиротских учреждений, а также большим препятствием на пути семейного устройства детей с тяжелыми нарушениями.

Андрей никогда не сможет жить сам. Нетяжелые органические нарушения центральной нервной системы и тяжелая умственная отсталость, приобретенная за долгое время жизни в ДДИ, не позволит Андрею стать полностью самостоятельным. Как бы динамично ни происходило его развитие сейчас и в дальнейшем, он всегда будет зависеть в определенной степени от помощи других людей. Сегодня его ежедневная жизнь полностью организована, благодаря семье, Центру Дневного Пребывания «Перспектив» и школьному обучению. Он привык к такому ритму, ему нравится, как он проводит свое время. Он доволен и очень ценит то, что 8 часов в день он проводит вне семьи, в кругу других детей и специалистов, которые становятся для него старшими товарищами. Вечером он с гордостью делится с нами, как прошел его день. Это его личная жизнь: что-то он рассказывает нам, а что-то нет, как всякий старший школьник, который находится на пороге во взрослую жизнь. Возможность в этом возрасте иметь личное жизненное пространство и возрастающая ценность этого пространства для самого Андрея готовит его к тому, что со временем он будет все больше отделяться от семьи. И, если мы хотим, чтобы развитие Андрея происходило дальше, этот процесс должен со временем расширяться, приобретать новые формы, которые давали бы Андрею возможности пробовать себя в новых, более самостоятельных ролях.

Однако, реальность такова, что с каждым последующим годом личное пространство молодого человека с тяжелыми нарушениями стремительно сужается: заканчивается обучение в школе, почти невозможно обеспечить его какой-либо регулярной дневной занятостью (отсутствие государственных или благотворительных организаций, которые принимают молодых людей с ТМНР), а семья в силу разных причин (младшие дети, старость, болезни или усталость родителей и т.д.) становится не в состоянии обеспечивать молодому человеку ту же социальную активность, что и раньше.

Таким образом, со временем особый молодой человек и его семья оказывается в условиях изоляции. А самое пугающее, что человеку только 20 лет, впереди еще долгая взрослая жизнь, ради которой мы и помогаем развиваться нашим детям, но вариантов в нее вступить у молодого человека практически нет.

В нашей стране начинают появляться проекты, инициированные родителями и общественными организациями, подобные тем, которые в Европе создаются государством для взрослых людей с нарушениями (АРДИ «Свет» - г.Владимир, «Я и Ты» -г.Псков, «Росток» - Псковская область, «Прибайкальский исток» - Иркутская обл. и т.д.). Это квартиры или дома, в которых особые люди живут самостоятельно в сопровождении помощников. В квартире живет от 4 до 6 человек, в доме может проживать больше ребят, у каждого своя комната или, по желанию, одна на двоих. Есть общая комната, где вечером можно собраться всем вместе: поговорить, поиграть во что-то, обсудить важные вопросы. Каждый день утром молодые люди отправляются в специальные мастерские или центры дневного пребывания, социальные работники или волонтеры помогают им собраться. Вечером ребята возвращаются домой, делают необходимые домашние дела, обсуждают планы на завтра, вместе готовят и ужинают. На выходных встречаются с родственниками, друзьями, ходят за покупками, в кино, боулинг, просто гуляют. Получается такая обычная жизнь особых людей.

Когда мы думаем о будущем Андрея, мы представляем себе его взрослую жизнь именно такой. В нашей стране создание подобных проектов пока напрямую зависит от актив- ности родителей и помощи общественных организаций. Параллельно, усилиями юридических отделов общественных организаций, идет непрерывная работа с государством по изменению существующего законодательства. Создание достойной жизни для взрослых с тяжелыми нарушениями развития – это долгая и очень нелегкая деятельность. Мы, как приемные родители особого ребенка, понимали эту ситуацию изначально, мы знали, что будущее нашему ребенку необходимо создавать, что Андрей не сможет сам в один прекрасный день просто «выпорхнуть из гнезда», в котором мы останемся, осознавая, что были для него хорошими родителями. Стать приемными родителями особого ребенка означает и стать приемными родителями особого, зачастую имеющего непоправимые ограничения, взрослого. Я могу предположить, что, размышляя над выбором ребенка, потенциальные приемные родители хорошо понимают это. И не так легко согласиться на такие условия.

Вкладывая силы в создание сопровождаемого проживания в нашей стране сейчас, мы организуем систему профилактических мер по семейному устройству особых детей в будущем. В условиях, когда у ребенка с серьезными множественными нарушениями есть перспектива нормальной взрослой жизни, семьям с родными особыми детьми станет легче принять решение о том, чтобы оставить ребенка в семье, а приемные родители станут смелее брать детей с нарушениями в свои семьи.