Домашние дети

Особым детям особенно нужна семья

Новости

Вечные дети – или особые взрослые? О будущем особых детей, которое стремительно приближается и становится настоящим

Автор - Бейлезон С.В., вице-президент Межрегиональной общественной организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир», e-mail: Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.. Источник - Особый ребенок в приемной семье и в учреждении: социализация, интеграция, общественное мнение//Сборник материалов: региональный опыт, интересные практики, рассказы приемных родителей. – М.: БФ «Здесь и сейчас», 2015 г. 

 

Скажу сразу, приемного ребенка с интеллектуальными нарушениями у меня нет. Еще скажу, что преклоняюсь перед вами, приемные родители, которые приняли в семью и в сердце детей с нарушениями развития. Сама я не уверена в том, что, сложись моя жизнь иначе, я решилась бы на такой шаг.

 

Правда, отказаться от собственного «особого» ребенка мне никогда в голову не приходило, я лечила и учила его изо всех сил, искала и порой находила заинтересованных специалистов, встретила, благодаря сыну, очень много хороших людей, многое поняла и переосмыслила в жизни. И сын мой, несмотря на нелегкие прогнозы, значительно продвинулся. Сейчас ему уже 34 года.

 

Однако жить один он никогда не сможет. И работать по-настоящему – так, чтобы заработать на жизнь, – тоже не сможет. Но он хочет быть счастливым. А человек счастлив среди людей. Поэтому приходится думать о том, как такой взрослый человек может вписаться в человеческое сообщество. Я думаю, этот вопрос важен и для вас. Поэтому хочу поделиться с вами некоторыми соображениями и небольшим опытом.

 

Бытует мнение, что человеку с умственными нарушениями достаточно дать возможность примитивного труда (например, в течение нескольких часов заниматься сборкой простых деталей или их фасовкой) – и более ему для жизни ничего не требуется. На самом деле это далеко не всегда так.

 

Ниже по результатам бесед с достаточно большим числом родителей, в т. ч. незнакомых друг с другом, я попытаюсь сформулировать определенный взгляд на смысл и содержание посильного общественно полезного труда наших взрослых детей с умственной инвалидностью. Буду рада, если кому-то он покажется разумным и достойным практического применения.

 

Немного теории

  

Итак, наши дети с ментальной инвалидностью выросли и, по идее, должны работать. Сложная интеллектуальная работа им не под силу, поэтому речь идет о выполнении ремесленной работы или отдельных трудовых операций.

 

Обычно рабочий или ремесленник на работе выполняет производственное задание, норму. За работу он получает зарплату, планирует доходы и расходы. По дороге на работу заскакивает в магазин, по дороге обратно – скажем, в кафе или к друзьям.

 

Человек созванивается и списывается с нужными и близкими людьми, строит планы, подводит итоги, самостоятельно или вместе с другими ищет выход из сложных ситуаций. Он сам закладывает в жизненную программу отдых, досуг, встречи. Он интересуется какими-то проблемами и процессами, читает книги, имеет увлечения. Для поддержания физического здоровья или просто для удовольствия он делает зарядку и занимается фитнесом...

 

Если у него есть потребность поделиться соображениями, он имеет возможность обсудить свои дела с сотрудниками на рабочем месте или в обеденный перерыв. Он также может взглянуть в окно и обсудить с сотрудником погоду, пробки на дороге, проходящих мимо женщин и мужчин, а заодно – поругать правительство и похвалить родных или соседей, поделиться радостями и трудностями в воспитании детей.

 

То есть на работе у человека проходит очень большая часть жизни, здесь формируются симпатии и антипатии, здесь отрабатывается значительная часть социальных связей.

 

НАШИ ВЗРОСЛЫЕ ДЕТИ в большинстве случаев сами неспособны инициировать и выстраивать социальные связи. И если им даже дать возможность участия в труде, в процессе которого никто им такие связи специально не выстроит, у них в течение рабочего времени вместо всего комплекса социальных отношений останется ТОЛЬКО РАБОТА. Не стоит забывать, что это немножко игрушечная работа, ибо один из основных побудительных мотивов – ЗАРАБАТЫВАНИЕ ДЕНЕГ НА ЖИЗНЬ – в нашем случае неактуален в силу своей невозможности (зарубежная статистика говорит о том, что даже в Швеции на общем рынке востребованы лишь немногие инвалиды). Все остальное – самостоятельное планирование, завязывание отношений, обсуждение жизни, интеллектуальное, культурное и физическое развитие – становится возможным исключительно при условии умной стимуляции со стороны специалистов и окружения. Такие компоненты трудового процесса, как ОТНОШЕНИЯ и ОБЩЕНИЕ С ОКРУЖАЮЩИМИ, доступная ребятам ПОЗНАВАТЕЛЬНАЯ АКТИВНОСТЬ, ФИЗИЧЕСКОЕ и КУЛЬТУРНОЕ развитие, им необходимо и вполне возможно обеспечить на «рабочем месте».

 

Для этого нужно ВМЕСТЕ С НИМИ:

- планировать и обсуждать день и его итоги, говорить о полезности производимых ими вещей; рассказывать или спрашивать, кому и зачем послужат эти вещи, принесут радость, помогут в жизни и т. п.;

- обращать внимание ребят на настроение окружающих, побуждать к взаимопомощи;

- вводить их в мир отношений с людьми, природы, истории, социальных связей;

- устраивать несколько раз в день «производственную гимнастику».

 

Все это можно делать в течение «рабочего дня», но не в форме уроков (ведь они ВЗРОСЛЫЕ!), а во время «перерывов» (например, каждые час-полтора). Наши дети не вполне соизмеряют длительность отрезков времени, поэтому «перерывы» могут занимать времени не менее, чем чисто трудовые периоды. Так можно выстроить «рабочий день», в котором будет присутствовать всё: и труд, и личностное развитие, и отношения с людьми.

 

Подобная сопровождаемая работа не гарантирует ребятам заработка, но даст им (и сопровождающим, кстати) ощущение жизни от активного участия в ее процессах. Кроме того, более сохранные ребята могут привлекаться в качестве волонтеров для сопровождения более слабых, несамостоятельных «трудящихся» на несложных участках траектории. При этом для тех людей с нарушениями, кто в силу возраста или недостаточной произвольной мотивации к чисто производственной деятельности (уже или вообще, почти или совсем) не сможет работать, останется возможность участия в помогающих сопредельных процессах: протереть пол или стол, помыть чашку, сходить с сопровождающим в магазин, помочь накрыть на стол к чаю и т. п.

 

Мне могут возразить, что достаточно и одной работы – остальное пусть ребята и родители «добирают» на других площадках. Но ведь все мы знаем, что вполне нормальные люди на конвейере, на кассе в супермаркете или в офисе на строго регламентированной работе очень часто получают тяжелые нервные срывы: ритмичная работа без «человеческого компонента» пагубна для психики человека.

 

Вышеназванная направленность полезной дневной занятости ребят должна, по нашему мнению, быть обязательным связующим компонентом работы с ними.

 

Наш «Островок практики»

 

А теперь рассказываю дальше – о том, как мы воплотили свой замысел – открыли Мастерскую и начали в ней с ребятами работать. Тут сразу хочется сказать и о себе, и о нашей организации, и о ребятах, и о специалистах. Но сразу обо всем не получится. Попробую выстроить какой-то порядок и разделить длинный рассказ на несколько маленьких.

 

Зачем нам такая забота

 

По замыслу авторов проекта, МАСТЕРСКАЯ СОЦИАЛЬНО-ТВОРЧЕСКОЙ ИНКЛЮЗИИ «СУНДУК» (http://dorogavmir.ru/masterskaya; http://goo.gl/I8cn6P) – это форма сопровождаемой общественно полезной дневной трудовой занятости инвалидов с детства с выраженными нарушениями интеллектуального развития. Концепция проекта – ответ на чаяния родителей совершеннолетних людей с ментальной инвалидностью – разработана активистами Межрегиональной общественной организации помощи детям с особенностями психоречевого развития и их семьям «Дорога в мир».

 

Сейчас многие из наших детей уже выросли, но жить са- мостоятельно и работать они никогда не смогут. К сожалению, государство помощи в их жизнеустройстве не оказывает, и мы вынуждены нести всю заботу о наших детях на своих плечах. В частности, сейчас мы организовали для наших ребят Мастерскую, где наши дети чувствуют себя занятыми и нужными людям.

 

Проект наш невелик для Москвы. На сегодняшний день в Мастерскую приходят регулярно 18 молодых людей с интел- лектуальными проблемами. По идее, в каждом районе нашего огромного города нужно открывать 3-5 таких мастерских. На- деемся, что наш опыт будет удачным, и тогда мы сможем поделиться им.

 

С кем мы собираемся работать (необходимая ремарка)

Мы узнали, что в Германии есть определенные правила приема инвалидов с умственными нарушениями в социальные мастерские. Туда принимают совершеннолетних людей, ко- торые не могут вписаться в рыночные трудовые отношения, однако, способны к минимальной произвольной трудовой деятельности и могут находиться в коллективе. Чтобы справиться с ситуацией, мы решили придерживаться тех же критериев.

 

Как это выглядит и о чем мы мечтаем

 

Мы надеемся, что название нашей Мастерской – «говорящее»: мы включаем в социальную жизнь наших взрослых детей с тяжелыми нарушениями развития, используя, в частности, ремесленно-творческие методы. Это означает, что в коллектив жизнерадостных оптимистичных творцов – мастеров и художников – при поддержке психолога и сотрудников сопровождения включены люди с особенностями интеллектуального развития. Специалисты и «особые» люди работают рядом. «От каждого – по способностям».

 

Главной МОТИВАЦИЕЙ для ребят в мастерской становится ПОЛЕЗНЫЙ ТРУД. Они начинают заниматься швейным, гончарным ремеслом, валянием, росписью по ткани, ткачес- твом и другими интересными делами. Мы даем возможность каждому из наших детей освоить несколько ремесел, получить радость от разных видов труда.

 

Под руководством мастеров и художников они начинают производить в небольшом количестве интересную для себя и людей продукцию. Плоды труда наших детей – предмет их гордости! Мы начинаем участвовать в выставках, общественных акциях – и становимся немного ближе к миру. В то же время окружающие получают возможность убедиться в том, что люди с инвалидностью способны предложить миру интересные творческие решения.

 

Очень важно, что и сотрудникам нашей мастерской необходимы отношения в коллективе, совместный творческий поиск. Мы же всегда вносим в трудовой коллектив что-то свое и «уносим» что-то для себя. А если не привносить ничего и вынести для собственного развития нечего – получим на выходе изоляцию. Для всех – и для «особых», и для обычных сотрудников.

 

Социальный характер труда в нашей мастерской

 

Мы понимаем, что никогда не заработаем много денег, не выполним никакую «производственную норму». Мы стараемся организовать процесс так, чтобы ребята могли получать по результатам своего труда небольшое ВОЗНАГРАЖДЕНИЕ –награду за свой труд, полезный людям. Чтобы это воплотить, нам предстоит еще немалый путь и поиск новых творческих озарений и экономических механизмов.

 

Труд – не самоцель

 

Все интересные и нужные дела команда проекта с ребятами задумывает вместе. Особенно важным мы считаем то, что вместе с ребятами планируем события, на которые сами мо- жем заработать деньги: походы в театр или в кафе, экскурсии, угощение к чаю для проведения праздников и приглашения гостей. Все возможно лишь тогда, когда мы целенаправленно создаем в нашем маленьком коллективе атмосферу дружбы, искренних отношений, взаимопомощи, где КАЖДЫЙ ЗНАЕТ, ЧТО БЕЗ НЕГО НЕ ОБОЙТИСЬ.

 

А почему бы их не трудоустроить? 

Как вы уже, наверно, поняли, Я НЕ ГОВОРЮ О ТРУДОУСТРОЙСТВЕ наших взрослых детей с умственными нарушениями. Чувствую себя обязанной пояснить, что именно побуждает меня отказаться от эксплуатации этой социально привлекательной и материально выгодной идеи.

 

К сожалению, у наших взрослых детей очень плохо с логикой. Еще они с трудом осваивают трудовые навыки. Общеизвестно, что в большинстве случаев наши ребята не способны спланировать свою деятельность, а также очень редко могут самостоятельно удержать в голове цель работы и предвидеть ее результат. Зачастую они не могут также объяснить, что их тревожит или волнует. Не могут сформулировать вопрос или страшатся просто обратиться к хорошо знакомому человеку, который стоит рядом. И лишь в редких случаях они способны выполнить технологическую цепочку (изготовить изделие) с начала и до конца.

 

А главное – наши дети работают ОЧЕНЬ МЕДЛЕННО. Раз в восемь или десять медленнее, чем обычные работники. Много ли они заработают? Стоит ли бороться за трудоустройство таких сотрудников? Есть ли смысл нагружать их на длительное время той работой, которая не даст им куска хлеба?

 

Другое дело, что наши дети ни в чем не виноваты и от этого не становятся хуже.

 

Зачем им тогда мастерская?

 

Даже если наши взрослые дети сами этого не осознают – мы-то обязаны понимать, что взрослому человеку очень вредно сидеть без дела. Это расхолаживает, отупляет, загоняет в колею, прямиком ведущую к деградации. Им необходимо БЫТЬ ПОЛЕЗНЫМИ и ЗАНЯТЫМИ. Значит, надо искать иной – приемлемый – выход.

  

Простая мысль

Есть соблазн предложить нашим взрослым детям просто «делать что-нибудь полезное», чтобы они были заняты и не сидели дома. Сейчас в обществе и в сообществе специалистов часто идут разговоры о позитивности такого подхода. Каждому инвалиду индивидуально можно подобрать оптимальное время трудовой занятости: раз, два или три в неделю; час, два или три подряд. Иногда даже четыре. Открыть для них мастерские. Общее чаепитие в перерыве. Обед. И – домой.

Однако через несколько лет любая работа, доступная нашим детям, станет для них рутиной. И к чему тогда будет всей душой стремиться на рабочем месте «особый работник»? – Правильно: закончить работу и идти вместе кушать. В столовой или чайной комнате не надо совершать однообразные движения, там вкусно и вокруг сидят живые люди.

 

А как «у них»?

В больших государственных мастерских в Кельне, где совсем не легкие молодые люди с интеллектуальными нарушениями раскладывают пластмассовые детали по коробочкам, я спросила у директора, как инструкторам по труду удается сохранить мотивацию у ребят и уберечь от апатии.

И он сказал мне то, за чем я, оказалось, ехала в Германию: МЫ КАЖДЫЙ ЧАС МЕНЯЕМ ВИД ДЕЯТЕЛЬНОСТИ.

Это был уже какой-то ключик: менять виды деятельности можно по-разному.

 

Еще одна мощная составляющая трудовых отношений

 

Вспомним, как часто в наше время меняются кассиры в супермаркете. Большое напряжение? Работа с людьми и деньгами? Но и на конвейере люди – обычные, выносливые, – долго не удерживаются. Почему?

 

Скорее всего, потому, что на однообразной механической работе человек лишается одной из самых важных составляющих труда: социальной части, ОБЩЕНИЯ. Вспомним: в обеденный перерыв, около раздевалки или проходя через турникет, мы перекидываемся репликами, наблюдаем друг за другом, делимся впечатлениями, вступаем в социальные и эмоциональные отношения. Слава Богу, обычный человек не испытывает при этом серьезных трудностей.

 

Однако наши дети этого сами не умеют: богатство и разнообразие человеческих отношений недоступно им «без посредников». А без этого их труд будет монотонным и пресным.

 

Не я одна так думаю...

На семинаре в санкт-петербургской Социальной школе «Каритас» седовласый профессор, который 40 лет занимался организацией государственных мастерских для людей с умственными нарушениями в Берлине, два дня рассказывал нам об обучении специалистов, менеджменте, видах деятельности и других практичных вещах и практических аспектах. После окончания семинара я подошла и спросила, предусматривают ли программы немецких мастерских обучение клиентов взаимоотношениям и общению. Мне этого очень хотелось бы для своего сына, сказала я. Немецкий профессор ответил: ДА, КОНЕЧНО! БУДЬ У МЕНЯ ПЯТЬ ДНЕЙ, Я РАССКАЗАЛ БЫ ОБ ЭТОМ В ПОСЛЕДНИЙ ДЕНЬ СЕМИНАРА. НО СЕЙЧАС – ЕЩЕ РАНО, ЛЮДИ НЕ ГОТОВЫ...

 

Что же необходимо нашим взрослым детям?

 

Если позволить себе подвести некий итог, то я вижу, что моему сыну и похожим на него людям с умственными нарушениями необходимы ПОЛЕЗНЫЙ ТРУД, ВНИМАНИЕ И ПОНИМАНИЕ ОКРУЖАЮЩИХ, ОБЩЕНИЕ и ВЗАИМООТНОШЕНИЯ с ЛЮДЬМИ. Все это достигается, хоть и не без труда, в процессе совместного проживания «трудовой реальности».

 

Работа может быть творческой или почти механической, однако, она не должна заполнять всего рабочего времени, ибо при любых условиях не может служить средством для зарабатывания достаточных для жизни денег.

 

Очень важно, как мы видели в Финляндии, вместе с ребятами осознавать «ближние потребности» (посещение кино или дискотеки, организацию чаепития, приглашение гостей, совместное празднование дней рождения или даже летнюю поездку на море), ставить цель вместе заработать на их удовлетворение – и затем радостно вкушать плоды совместного труда. Труд при этом осознается как ОБЩЕСТВЕННО ПОЛЕЗНЫЙ. И он действительно полезен и для самих ребят с инвалидностью, и для их родителей, и для специалистов; полезен он и для окружающих, которые видят рядом с собой наших «особых» детей, перестают бояться и начинают потихоньку привыкать к ним...

 

Другие элементы «Обязательной программы» мастерской

 

Наши дети в силу интеллектуальных особенностей медленно обучаются, у них нестойкая память, они быстро теряют неиспользуемые навыки. Наши дети не слишком часто имеют серьезные увлечения, неспособны находить сами интересные дела. Многие из них не помнят того, чему когда-то учились, и не подозревают, что можно научиться чему-то другому. Чтобы жизнь их не была пуста, в нее должно быть включено постоянное освоение знаний и навыков, закрепление умений, обучние взаимоотношениям, взаимопомощи, общению. Мы, родители, почти не можем дать ребятам в семье подобные навыки, социальные по своей природе. Но в местах общественно по- лезной дневной трудовой занятости проводить такую работу можно и нужно.

 

Для этого в нашей программе предусмотрены СИТУАЦИОННОЕ СОПРОВОЖДЕНИЕ и СОЗДАНИЕ ТРЕНИНГОВЫХ СИТУАЦИЙ: знания и навыки, полученные во время сов- местного труда и общения, целенаправленно отрабатываются сотрудниками сопровождения с ребятами в процессе ежеднев- ной полезной деятельности. Мы стремимся не только к многократному повторению, но и к совместному осмыслению пройденных в мастерской «участков жизни».

 

Еще один элемент программы Мастерской: кратковре- менные, на 15-30 минут, ТРЕНИНГИ РАЗВИТИЯ: беседы психолога с ребятами об их интересах и предпочтениях, о волнующих их вопросах, а также помощь в освоении новых или восстановлении утраченных знаний, в формировании личной позиции и ощущении причастности к коллективу.

 

В три строки – о родительских чувствах

  

Глядя на то, как распрямляются сутулые спины и блестят от радости глаза наших взрослых детей, когда они понимают, что здесь они важны и без них не обойдутся, мы понимаем, что стараемся не зря.

 

Бонус

 

Вместе с психологом, руководителем проекта Ниной Петровской, в рамках государственного контракта с Департаментом социальной защиты населения г.Москвы в 2013 году мы написали маленькое Пособие в помощь сотрудникам сопровождения в местах общественно полезной дневной трудовой занятости людей с нарушениями интеллектуального развития, файл которого с готовностью вышлем на адрес вашей электронной почты. Ведь мы говорим о НАШИХ ДЕТЯХ. Мы хотим для них радости и ощущения своей нужности. Мы хотим быть услышанными и понятыми. 

 





© 2012-2014 Ресурсный центр помощи приемным семьям с особыми детьми | Благотворительный фонд «Здесь и сейчас»
Проект при поддержке компании RU-CENTER
Яндекс.Метрика